Monoclonal gammopathy of unknown significance in kidney transplanted patients
For patients – Для пацієнтів
Frequently Asked Questions
1. If I leave Ukraine and enter an EU country, will I get accommodation and help with basic necessities like food and basic financial aid?
Yes. The Council of the European Union implemented Decision (EU) 2022/382 on March 4, 2022, which states that all Ukrainian nationals and their family members leaving Ukraine after February 24, 2022, will be granted temporary protection in EU countries. This is a very similar status to asylum or refugee status and provides for similar rights that include a right to residence, access to the labour market and housing, medical assistance, and access to education for children. Every EU country is obliged to follow this decision and provide these rights. The temporary protection status is initially awarded for one full year, but with a chance of prolongation of the status.
2. I am a dialysis/transplant patient and I need a lot of medications and medical assistance. Will all my medical needs be provided free of charge or will I have to pay for medical assistance?
In accordance with the decision of the EU, all urgent medical care and treatment and all medical care that is necessary to prevent the worsening of health (including medications) should be provided to Ukrainian nationals and their families leaving Ukraine after February 24, 2022, by all EU member states. All medical care is free of charge for the patient and is covered by the EU member state. Under this provision, all Ukrainian dialysis, transplant and kidney patients not yet on dialysis or transplanted, should receive all the medical care they need free of charge.
3. I am a dialysis patient and I need dialysis three times per week. I am scared that if I leave Ukraine that I might not be able to find a dialysis facility in one of the neighbouring countries or that they might not accept me because they are full and they do not have any free dialysis beds.
Finding a dialysis centre that will provide dialysis is a key priority for every travelling dialysis patient. The ERA Ukraine task force has conducted an informal survey of the EU countries. Based on the current dialysis capabilities in the EU the task force has concluded, that even if all Ukrainian dialysis patients should choose to leave Ukraine for EU countries, we would still be able to provide dialysis to all patients without major problems. We do however advise, that all dialysis patients that intend to leave Ukraine plan their journey in advance, that they locate one or several dialysis centres in the country that they intend to cross into and that they, if possible, contact the dialysis provider before they leave, to give them the chance to prepare for their arrival. We also advise that you ask the dialysis centre that will take care of you once you have crossed the border if they might be able to meet you at the border in order to facilitate the crossing and ensure transportation to the dialysis centre. They might also be able to help you in finding suitable accommodation. You can find the information on available dialysis providers in neighbouring countries and other relevant information if you click on the “List of dialysis centres and European countries” link on this page.
4. As a dialysis patient I am afraid to travel during the war. What if I get stuck somewhere and am unable to reach a dialysis centre in time?
This is a legitimate concern. We certainly would not want to advise dialysis patients to travel in situations, when there is a high chance that the transport will not take place in a quick and safe manner unless, of course, it is absolutely necessary to leave. Unfortunately, the decision on whether the transport is safe enough and has I high enough chance of succeeding in a reasonable amount of time is yours to make. We would advise that you prepare for the journey by possibly changing your diet in order to avoid possible hyperkalemia and also to take potassium binders on your journey if that is at all possible. Ask your dialysis doctor if potassium binders are available. For additional information on how to adapt to your life in a war, you can click on the “Additional useful information for patients” link on this page.
5. I am a transplant patient and I need a lot of medications. If I leave Ukraine, will I be able to receive all the medications that I need in one of the neighbouring countries? If my transplant fails will I be diagnosed and treated for possible rejection? Will I be able to get dialysis if my transplant fails completely?
Indeed, transplant patients need a lot of medications. However, based on the decision made by the EU Council, all Ukrainian nationals and their family members leaving Ukraine after February 24, 2022, will be granted temporary protection status for at least one year, which includes all necessary medical care free of charge. This means that transplant patients should receive all medications that they need and they will be covered by the EU member state. It also means that they should be afforded the necessary medical care should their medical state worsen (for example a worsening of transplant function) which includes diagnostic procedures, necessary therapy – like transplant rejection treatment, vascular access and dialysis procedures. See also answers to questions 1 and 2.
6. I’m a patient with kidney disease but I have not yet been transplanted and I do not need dialysis. Will I receive all the necessary medications I need and any other medical care I might need? Will I receive dialysis if my kidneys fail?
Yes. Based on the decision made by the EU Council, all Ukrainian nationals and their family members leaving Ukraine after February 24, 2022, will be granted temporary protection status for at least one year, which includes all necessary medical care free of charge. This includes all the necessary medications, vascular access and possible dialysis procedures, as well as any other medical care, the patient might need. See also answers to questions 1 and 2.
Часті питання пацієнтів
1. Якщо я залишу Україну та в’їду до країни ЄС, чи отримаю я житло та допомогу на предмети першої необхідності, такі як їжа та базова фінансова допомога?
Так. 4 березня 2022 року Рада Європейського Союзу прийняла рішення (EU) 2022/382, згідно з яким усім громадянам України та членам їхніх сімей, які залишають Україну після 24 лютого 2022 року, буде надано тимчасовий захист у країнах ЄС. Цей статус дуже схожий на статус особи, що потребує притулку, або біженця, та передбачає аналогічні права, включаючи право на проживання, доступ до ринку праці та житла, медичну допомогу та доступ до освіти для дітей. Кожна країна ЄС зобов’язана дотримуватися цього рішення та забезпечувати ці права. Статус тимчасового захисту спочатку надається на один повний рік, але з можливістю продовження даного статусу.
2. Я пацієнт, який перебуває на діалізі/після трансплантації, і мені потрібно багато ліків та медичної допомоги. Чи всі мої медичні потреби будуть забезпечуватися безкоштовно або мені доведеться платити за медичну допомогу?
Відповідно до рішення ЄС, вся невідкладна медична допомога та лікування, а також вся медична допомога, необхідна для запобігання погіршенню стану здоров’я (включаючи медикаменти), має бути надана громадянам України та членам їх сімей, які залишають Україну після 24 лютого 2022 року, усіма державами-членами ЄС. Все медичне обслуговування є безкоштовним для пацієнта та покривається державою-членом ЄС. Відповідно до цього положення, всі українські пацієнти, які перебувають на діалізі, пацієнти після трансплантації та пацієнти, які страждають на захворювання нирок, які ще не перебувають на діалізі або не перенесли трансплантацію, мають отримувати всю необхідну їм медичну допомогу.
3. Я пацієнт, який перебуває на діалізі, і мені потрібен діаліз тричі на тиждень. Я боюся, що якщо я поїду з України, я не зможу знайти діалізний центр в одній із сусідніх країн або що вони можуть не прийняти мене, тому що вони переповнені і не мають вільних діалізних місць.
Пошук діалізного центру, який забезпечить діаліз, є ключовим пріоритетом для кожного подорожуючого діалізного пацієнта. Робоча група ERA Ukraine здійснила неформальне опитування серед країн ЄС. Спираючись на поточні можливості діалізу в ЄС, робоча група дійшла висновку, що навіть якщо всі українські діалізні пацієнти вирішать виїхати з України до країн ЄС, ми зможемо забезпечити діаліз усім пацієнтам без особливих проблем. Однак ми радимо всім діалізним пацієнтам, які збираються залишити Україну, заздалегідь спланувати свою подорож, знайти один або кілька діалізних центрів у країні, до якої вони збираються в’їхати, та, по можливості, зв’язатися з діалізним центром до від’їзду, щоб надати йому можливість підготуватися до їх прибуття. Ми також радимо вам дізнатися у діалізному центрі, який дбатиме про вас після перетину кордону, чи зможуть вони зустріти вас на кордоні, щоб полегшити перетин кордону та забезпечити перевезення до діалізного центру. Вони також можуть допомогти вам знайти підходяще житло. Ви можете знайти інформацію про доступні діалізні центри в сусідніх країнах та іншу необхідну інформацію, натиснувши на посилання “Перелік діалізних центрів та європейських країн” на цій сторінці.
4. Будучи пацієнтом на діалізі, я боюся подорожувати під час війни. Що трапиться, якщо я десь застрягну і не зможу вчасно дістатися діалізного центру?
Це правомірне занепокоєння. Ми, звичайно, не хотіли б радити діалізним пацієнтам подорожувати в ситуаціях, коли існує висока ймовірність того, що переїзд не буде здійснено швидко та безпечно, якщо, звичайно, немає крайньої необхідності їхати. На жаль, рішення про те, чи є переїзд досить безпечним і чи має він досить високі шанси на успіх щодо термінів, приймаєте ви. Ми порадили б вам підготуватися до поїздки, можливо, змінивши свій раціон харчування, щоб уникнути можливої гіперкаліємії, а також приймати під час поїздки препарати, що зв’язують калій, якщо це є можливим. Запитайте свого лікаря, який проводить діаліз, чи доступні препарати, що зв’язують калій. Додаткову інформацію щодо адаптації свого життя до умов війни можна отримати, перейшовши за посиланням “Додаткова корисна інформація для пацієнтів” на цій сторінці.
5. Я – пацієнт, який переніс трансплантацію, і мені потрібно багато ліків. Якщо я покину Україну, чи можу я отримувати всі необхідні мені ліки в одній із сусідніх країн? Якщо трансплантат не приживеться, чи буде мені поставлено діагноз і призначено лікування у зв’язку з можливим відторгненням? Чи можу я отримати діаліз, якщо трансплантат повністю відмовить?
Дійсно, пацієнтам, які перенесли трансплантацію, потрібна велика кількість ліків. Однак на підставі рішення, прийнятого Радою ЄС, усім громадянам України та членам їхніх сімей, що залишають Україну після 24 лютого 2022 року, буде надано статус тимчасового захисту на строк не менше одного року, який включає все необхідне медичне обслуговування на безкоштовній основі. Це означає, що пацієнти, які перенесли трансплантацію, повинні отримувати всі необхідні ліки, які будуть покриватися за рахунок держави-члена ЄС. Це також означає, що у разі погіршення стану здоров’я (наприклад, погіршення функції трансплантату) їм повинна бути надана необхідна медична допомога, яка включає діагностичні процедури, необхідну терапію, наприклад лікування відторгнення трансплантату, забезпечення судинного доступу та процедури діалізу. Див. також відповіді на питання 1 та 2.
6. Я пацієнт із захворюванням нирок, але мені ще не пересадили нирку, і я не потребую діалізу. Чи отримуватиму я всі необхідні мені ліки та будь-яку іншу медичну допомогу, яка мені може знадобитися? Чи отримуватиму я діаліз у разі відмови моїх нирок?
Так. На підставі рішення, прийнятого Радою ЄС, усім громадянам України та членам їхніх сімей, що залишають Україну після 24 лютого 2022 року, буде надано статус тимчасового захисту на строк не менше одного року, який включає все необхідне медичне обслуговування на безкоштовній основі. Сюди входять усі необхідні ліки, забезпечення судинного доступу та можливі процедури діалізу, а також будь-яка інша медична допомога, яка може знадобитися пацієнтові. Див. також відповіді на питання 1 та 2.
Контакти та ресурси
Додаткова корисна інформація для пацієнтів